Već treću godinu za redom Hrvatski savez za rijetke bolesti provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova, a povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
U Vukovaru su predstavnice saveza danas primili župan Božo Galić i pročelnik Upravnoga odjela za zdravstvo David Vlajčić kako bi pružili podršku u razvijanju novoga projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti. “Cilj nam je da se čuje za rijetke bolesti i da se što veći broj oboljelih i članova njihovih obitelji javi savezu. Na telefonu 0800 99 66 mogu dobiti podršku stručnoga tima koji se dugi niz godina bavi rijetkim bolestima, u savezu povezujemo oboljele iz različitih dijelova Hrvatske, pomažemo u ostvarivanju nekih socijalnih prava, dijeljenju informacija, edukaciji stručnjaka i slično. Povod zbog kojeg smo danas u Vukovaru je predstavljanje projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, čiji će rezultati biti prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti” istaknula je Tamara Kvas, tajnica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti.
Župan Galić izrazio je podršku ovom projektu naglašavajući da županija stoji na raspolaganju, a pročelnik Vlajčić pak da će se za početak pozabaviti načinom prikupljanja određenih podataka koji zanimaju savez.
“Rijetke bolesti su osjetljivo pitanje koje možda i nije dovoljno pravno regulirano i kojim se svakako treba baviti kako na nacionalnoj tako i na loklanim razinama”, poručio je Vlajčić.
