Svjetski dan osoba s Downovim sindromom prilika je za širu zajednicu kako bi se njezini članovi udružili u pružanju podrške i podizanju svijesti o raznolikosti među ljudima s Down sindromom. Povodom obilježavanja tog dana posjetili smo Centar za pružanje usluga u zajednici u Vinkovcima, u čijem su poludnevnom boravku uključene 4 osobe s Down sindromom.
Genetski je to poremećaj koji uzrokuje pojavu viška genetskog materijala na 21. kromosomu što može rezultirati različitim razvojnim izazovima. „Drago nam je da su osobe koje imaju Down sindrom kod nas u poludnevnom boravku pokazale napredak u vidu socijalizacije i opuštanja”, rekla nam je ravnateljica Centra Nikolina Beljo. A da je stvarno tako uvjerili smo se i sami kada nam je Gabrijela Tomašević dala kratku izjavu, a do prije nekog vremena nije mogla progovoriti ni sa kim u Centru.
„Kada obilježavamo Svjetski dan osoba s Down sindromom budemo veseli kao i obično, a također nosimo različite čarape. Bude nam jako lijepo i volimo se svi zajedno družiti”, kaže Gabica kako ju u Centru zovu koja je jedna od 1962 osobe s Down sindromom u Hrvatskoj.
Gabrijelin kolega iz Centra Dario kaže kako mi imamo 46 kromosoma, a osobe sa sindromom imaju 47 kromosoma. „Takve osobe su uporne, dobre, vesele, imaju kose oči, a budu i nasmijani te isto kao i mi svi ostali imaju potrebe za osjećajima, a također posjeduju i talente kao i ostali. Njihov dan obilježavamo tako da bojamo čarape, družimo se i zabavljamo”, rekao je Dario.
Najveće probleme i teškoće kod osoba s Down sindromom pojavljuju se u najranijoj dobi kada se uz samu dijagnozi rješavaju i zdravstvene poteškoće koje taj sindrom prate. Kada taj dio prođe, roditelji i njihova djeca često se nalaze u situaciji da ne mogu naći prilagođen vrtić ili školu. „Sve ovisi o njihovom zdravstvenom stanju što na području naše županije baš i nije dostupno jer institucije koje se time bave uglavnom se nalaze u Zagrebu. Teško je u vrtić ili školu staviti dijete s Down sindromom koje ima druge poteškoće. Roditelji se moraju puno baviti papirologijom, centrima za socijalnu skrb, vještačenjima kako bi ostvarili svoja prava”, poručuje ravnateljica Beljo.
Do 21. godine osobe s teškoćama i invaliditetom mogu biti uključene u obrazovni sustav, a nakon toga iz njega izlaze i prepuštene su svojim obiteljima i nemaju gdje nastaviti rehabilitaciju ni socijalizaciju.
„Smatram kako su poludnevni boravci dobra rješenje za njih, druže se s drugima, razvijaju svoje odnose izvan obitelji i zasad je to ono što im mi možemo ponuditi. Nadamo se razvoju usluga koje bi pridonijele njihovom boljem i kvalitetnijem životu”, podvlači Beljo.
Stoga, dok obilježavamo Svjetski dan osoba s Down sindromom, važno je zapamtiti da svaka osoba zaslužuje poštovanje i podršku. Neka nam ova prigoda služi kao podsjetnik da radimo zajedno kako bismo stvorili svijet u kojem je normalno biti različit, svijet koji pruža potporu svakom pojedincu bez obzira na njegovu različitost.