Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom (CP) u Hrvatskoj se obilježava 5. svibnja i taj dan posvećen je isticanju glasa zajednice osoba s cerebralnom paralizom, poticanju javnog dijaloga o njihovim izazovima i mogućnostima te stvaranju prostora za bolje razumijevanje, povezivanje i zajedničko djelovanje. Tim povodom razgovarali smo s predsjednicom Udruge osoba s cerebralnom paralizom i njihovih obitelji TRN, Renatom Musil Vorgić koja nam je rekla kako još uvijek ne postoje poznati podaci o točnom broju oboljelih od CP-a u Vinkovcima i županiji. Poznato je kako u Hrvatskoj živi 26.391 osoba s cerebralnom paralizom što čini 4 % ukupnog broja osoba s invaliditetom, a taj je broj na razini Vukovarsko-srijemske županije oko 23 tisuće.
Iako je na prvu CP vidljiva, za roditelje je to svakako šok jer nije moguće dobiti odmah dijagnozu, pojašnjava nam Renata Vorgić, a riječ je o ozljedi mozga koja se javlja prije, tijekom ili nakon rođenja. „Otprilike do druge godine djetetova života to je jedan skup različitih uzoraka i tada se roditelji još uvijek nadaju kako će se stanje poboljšati i da će moći nešto napraviti. Obično su to poremećaji kretanja i držanja koji često ograničavaju pokretljivost”, dodaje predsjednica udruge TRN. Kod takvih situacija u prvom trenutku važno je prihvatiti dijagnozu i naučiti kako što prije preventivno djelovati jer se puno toga može popraviti.
Veliki broj osoba s CP-om je funkcionalno u smislu da su radno sposobni, imaju samo poteškoća s kretanjem, ali su izuzetno dobrog mentalnog stanja. U udruzi TRN dosta je mladih koji su završili srednju školu i sjede kod kuće, a Vorgić kaže kako bi im bilo od velike koristi kada bi mogli naći posao barem na pola radnog vremena. „Ono što mi kao zajednica možemo poboljšati stane u jednu riječ, empatija. Svi se nekako teško odlučuju prići osobama u kolicima, no treba reći kako su oni isto željni druženja, komunikacije, osobe su kao i svi mi, sa svojim potrebama za druženjem, veseljem i školovanjem. Nisu svi sposobni i u jednakim fazama, ali je bitno da se što više svi osvijestimo kako to nije ni zarazno ni nešto što ne možemo prihvatiti. Jer samim prihvaćanjem puno smo napravili”, ističe Renata Musil Vorgić.
Lijepom i toplom riječi, prijateljskim pogledom i razgovorom za njih možemo puno toga napraviti. Udruga TRN nedavno je napunila 4 godine postojanja i od prvog dana pokušavaju pronaći sadržaj koji je svima potreban. Radili su i s psihologom, art terapeutom, a ove godine imaju projekt u koji su uključeni radni terapeuti koji imaju individualne razgovore, dok članovi idu na duhovne obnove i razna putovanja.
Želja je jedna, omogućiti članovima da što više toga dožive i tako stvaraju uspomene za cijeli život. Najmanje što možemo napraviti je prihvatiti ih, uključiti u zajednicu i 5. svibnja obući nešto zeleno – boju cerebralne paralize i poslati im poruku podrške.
