Uz Svjetski dan cerebralne paralize razgovarali smo s Vinkovčankom Đurđicom Mađar, čiji sin Marko boluje od cerebralne paralize. Marko je ove godine završio Ekonomsku školu, smjer upravni referent. Vedar je, nasmijan i pristupačan, voli svoju obitelj i prijatelje, voli puno toga što mu ispunjava vrijeme. Puno vježba, samostalno hoda… Nije to lako, ali Marko i njegova obitelj su to postigli.
Cerebralna paraliza, kaže uvodno Đurđica Mađar, je tjelesni invaliditet koji zahvaća kretanje i držanje tijela. To je najčešći invaliditet u djetinjstvu i najčešći uzrok težih neuromotornih odstupanja u djece koja zahvaća 2-3/1000 živorođene djece. Djeca s cerebralnom paralizom često imaju pridružena blaža ili teža neurorazvojna odstupanja: poremećaj vida, sluha, epilepsiju, intelektualni deficit, poremećaj govora, osjeta i percepcije. Uzročni čimbenici cerebralne paralize mogu se podijeliti u tri vrste. Prenatalni, od začeća do poroda: kromosomske abnormalnosti, dokazane kongenitalne infekcije majke poput rubeole, toksoplazme ili citomegalovirusa, životna dob trudnica iznad 35 godina, te upotreba alkohola i nekih lijekova. Perinatalni, tijekom poroda i kratko vrijeme iza poroda: niska porođajna težina i/ili nedonošenost, višeplodna trudnoća, produženi ili ubrzani porođaj, pogrešni postupci tijekom porođaja. Postnatalni, nakon poroda: novorođenačke konvulzije, sepsa i meningitis, intrakranijsko krvarenje, hiperbilirubinemija.
“Od uvodnog dijela, u našem životu ima svega po malo. Nakon dvadeset godina ne osvrćem se više zašto je bilo tako niti se opterećujem više pitanjima o nečijem nemaru i propustu. Sada smo tu. Živimo s cerebralnom paralizom”, ističe Đurđica.
Ne stidim se svoga djeteta i baš mislim kako trebaju biti viđeni u društvu i prepoznati
A život s cerebralnom paralizom za obitelj Mađar, uz sve ostalo, značio je i puno borbe s birokracijom. Pri tome, za dobrobit Marka i sve djece s cerebralnom paralizom, nisu se libili javno progovarati.
“Nije ugodno izlagati privatni život niti dijete, ali se to pokazalo učinkovitim načinom za niz promjena za dobrobit sve djece s poteškoćama u razvoju. Primjerice, za ostvarivanje pomoćnika u nastavi pa je Marko prvo dijete u našoj županiji, koji je dobio pomoćnika u nastavi. Ne stidim se svog djeteta i baš mislim kako trebaju biti viđeni u društvu i prepoznati kao osobe koje su najčešće zaključane u svom tijelu, osobe s istim željama, čežnjama i životnim ciljevima u skladu s mogućnostima svoga tijela. Davno sam shvatila kako ćemo zauvijek postojati mi i vi. Isto tako, jasno mi je kako ima roditelja koji nikada neće prihvatiti činjenicu da je dijete osoba s invaliditetom, jer to naprosto boli. Teško je u takvom stanju progovarati i moliti bilo što za dijete, a kamoli za više njih. Ja se to usudim baš zbog tih majki i očeva, a posebno njihove djece. I Marko je tako odgojen”, ističe Đuđica Mađar.
Naše ruke i noge, ljubav, s vjerom u Boga i nekolicinom divnih ljudi, bili su put rehabilitacije i blagog oporavka
U dvadeset godina, kaže, dok je hodala gradom uzdignute glave, često su u njoj bile tempirane bombe emocija straha, tuge i odbacivanja. Zanimljivo je bilo gledati i kako se krug prijatelja mijenja.
“To je dobro jer ostane kvaliteta, ali osjećaj odbačenosti nije ugodan i traje sve dok ne shvatite kako ne ovisite ni o kome i ne tražite utjehu na krivim mjestima. Naše ruke i noge, ljubav s vjerom u Boga i nekolicinom divnih ljudi, bile su put rehabilitacije i blagog oporavka”, ističe Đurđica.
Markova dijagnoza s godinu i pol je bila „psihomotorna retardacija“. Godine koje su slijedile bile su pune uspona i padova, odricanja, vježbi, straha, ljutnje, neispavanosti, ali nade i vjere da možemo učiniti korak više, pokret više. A na tom putu i uvijek nove prepreke izvana pa je cerebralna paraliza bila prepreka za upis u vrtić pa čak i u školu. I to je, uz puno problema, na kraju ipak riješeno.
“Marko je ove godine završio Ekonomsku školu. Smjer upravni referent. Svo školovanje je prolazio s odličnim uspjehom uz prilagodbu programa. Korona i zdravstvene poteškoće su nas zaustavili u boljim pripremama za maturu i polaganje iste. Mnogi me pitaju što sada. Ništa. Iza nas je puno godina „mora se“, trčanja i neizvjesnosti. Došlo je vrijeme kada Marko u miru može uživati u vježbanju na spravama, slušanju omiljenih repera i neplaniranju dana i tjedna i uživanju u filmovima i serijama. Unatoč svemu, mora na kontrolne preglede i redovno vještačenje kojim se utvrđuje kako nije ozdravio do cerebralne paralize i eto nas opet kod nelogične birokracije!”, ističe Đurđica.
Svaki roditelj voli svoje dijete i u skladu sa svojim mogućnostima daje sve od sebe da bi mu pomogao
Često, kaže, čuje komentare kako su uložili puno truda u Markov napredak, ali drže kako nisu učinili ništa što nisu učinili i drugi roditelji.
“Svaki roditelj voli svoje dijete i u skladu sa svojim mogućnostima daje sve od sebe da bi mu pomogao. Obitelj i zajedništvo obitelji su nužni za dijete, ali i odraslu osobu s cerebralnom paralizom. Znam kako je teško samohranim roditeljima. Djeca rastu, a s njima i njihove poteškoće. Žao mi je majki koje nemaju pomoć ni od kuda. Želja im je provesti sat vremena u samoći… Žao mi je djevojke koja već dvije godine želi otići na bazen, a ne može jer su roditelji u godinama i bolesni… Pitam se često i: volonteri ima li vas?”, ističe Đurđica.
U samom sustavu kroz dvadeset godina nešto se i pomaknulo na bolje, ali ipak sve je to još uvijek nedovoljno
“Iako niti nakon dvanaest godina nije utvrđen rad pomoćnika u nastavi i njegovo sigurno financiranje, danas puno djece ima tu uslugu. Ponuda pomagala je bolja. Zakoni se stalno mijenjaju. Trenutno je veliki problem za osobne asistente… Daleko smo od europskih zemalja gdje su usluge dostupne, potrebna pomagala se ne plaćaju kao niti bolji oblik rehabilitacije. Po dijete za školu dolazi vozilo i pratnja, također postoji pratnja za slobodne aktivnosti kao i u školi, obrazuje ih se i priprema za samostalan život”, ističe Đurđica.
Žao joj je, kaže, što je na našem području loša vidljivost ove populacije. Njihove potrebe nisu jasno naglašene i prepoznate u društvu, kao niti njihove sposobnosti.
“Govorimo o društvenom životu, zapošljavanju ili obrazovanju gdje sam upisom u srednju školu doživjela ljudsku barijeru, kao i mogućnostima dodatnog obrazovanja kao što je škola stranih jezika. Još uvijek vlada mišljenje kako djecu s cerebralnom paralizom treba obrazovati za pomoćna zanimanja, koja ne mogu raditi zbog motoričkih oštećenja, a zanemaruje se intelektualni dio, koji je često na visokoj razini”, ističe naša sugovornica.
Kada vidite dijete ili osobu s cerebralnom paralizom, ne bojte se prići. Dopustite sebi bogaćenje
Kaže i kako se posebno divi roditeljima koji imaju dvoje i više djece s cerebralnom paralizom, a posebno roditeljima čija djeca nikada neće reći mama ili tata, niti ih zagrliti, koji svoju djecu hrane na sondu, prate njihov puls i razinu kisika u krvi i koji iz očiju djeteta iščitavaju o boli i gladi.
Na kraju Markova mama poručuje: “Kada vidite dijete ili osobu s cerebralnom paralizom, ne bojte se prići i da ćete ih povrijediti. Dopustite sebi bogaćenje. Njihova radost je zarazna iako znaju biti i malo naporni. Marko volim te!”
