Kontaktirajte nas

Aktualno

Obitelj Mađar: Naš život s cerebralnom paralizom

Objavljeno

-

Uz Svjetski dan cerebralne paralize razgovarali smo s Vinkovčankom Đurđicom Mađar, čiji sin Marko boluje od cerebralne paralize. Marko je ove godine završio Ekonomsku školu, smjer upravni referent. Vedar je, nasmijan i pristupačan, voli svoju obitelj i prijatelje, voli puno toga što mu ispunjava vrijeme. Puno vježba, samostalno hoda… Nije to lako, ali Marko i njegova obitelj su to postigli.
Cerebralna paraliza, kaže uvodno Đurđica Mađar, je tjelesni invaliditet koji zahvaća kretanje i držanje tijela. To je najčešći invaliditet u djetinjstvu i najčešći uzrok težih neuromotornih odstupanja u djece koja zahvaća 2-3/1000 živorođene djece. Djeca s cerebralnom paralizom često imaju pridružena blaža ili teža neurorazvojna odstupanja: poremećaj vida, sluha, epilepsiju, intelektualni deficit, poremećaj govora, osjeta i percepcije. Uzročni čimbenici cerebralne paralize mogu se podijeliti u tri vrste. Prenatalni, od začeća do poroda: kromosomske abnormalnosti, dokazane kongenitalne infekcije majke poput rubeole, toksoplazme ili citomegalovirusa, životna dob trudnica iznad 35 godina, te upotreba alkohola i nekih lijekova. Perinatalni, tijekom poroda i kratko vrijeme iza poroda: niska porođajna težina i/ili nedonošenost, višeplodna trudnoća, produženi ili ubrzani porođaj, pogrešni postupci tijekom porođaja. Postnatalni, nakon poroda: novorođenačke konvulzije, sepsa i meningitis, intrakranijsko krvarenje, hiperbilirubinemija.
“Od uvodnog dijela, u našem životu ima svega po malo. Nakon dvadeset godina ne osvrćem se više zašto je bilo tako niti se opterećujem više pitanjima o nečijem nemaru i propustu. Sada smo tu. Živimo s cerebralnom paralizom”, ističe Đurđica.
Ne stidim se svoga djeteta i baš mislim kako trebaju biti viđeni u društvu i prepoznati
A život s cerebralnom paralizom za obitelj Mađar, uz sve ostalo, značio je i puno borbe s birokracijom. Pri tome, za dobrobit Marka i sve djece s cerebralnom paralizom, nisu se libili javno progovarati.
“Nije ugodno izlagati privatni život niti dijete, ali se to pokazalo učinkovitim načinom za niz promjena za dobrobit sve djece s poteškoćama u razvoju. Primjerice, za ostvarivanje pomoćnika u nastavi pa je Marko prvo dijete u našoj županiji, koji je dobio pomoćnika u nastavi. Ne stidim se svog djeteta i baš mislim kako trebaju biti viđeni u društvu i prepoznati kao osobe koje su najčešće zaključane u svom tijelu, osobe s istim željama, čežnjama i životnim ciljevima u skladu s mogućnostima svoga tijela. Davno sam shvatila kako ćemo zauvijek postojati mi i vi. Isto tako, jasno mi je kako ima roditelja koji nikada neće prihvatiti činjenicu da je dijete osoba s invaliditetom, jer to naprosto boli. Teško je u takvom stanju progovarati i moliti bilo što za dijete, a kamoli za više njih. Ja se to usudim baš zbog tih majki i očeva, a posebno njihove djece. I Marko je tako odgojen”, ističe Đuđica Mađar.
Naše ruke i noge, ljubav, s vjerom u Boga i nekolicinom divnih ljudi, bili su put rehabilitacije i blagog oporavka
U dvadeset godina, kaže, dok je hodala gradom uzdignute glave, često su u njoj bile tempirane bombe emocija straha, tuge i odbacivanja. Zanimljivo je bilo gledati i kako se krug prijatelja mijenja.
“To je dobro jer ostane kvaliteta, ali osjećaj odbačenosti nije ugodan i traje sve dok ne shvatite kako ne ovisite ni o kome i ne tražite utjehu na krivim mjestima. Naše ruke i noge, ljubav s vjerom u Boga i nekolicinom divnih ljudi, bile su put rehabilitacije i blagog oporavka”, ističe Đurđica.
Markova dijagnoza s godinu i pol je bila „psihomotorna retardacija“. Godine koje su slijedile bile su pune uspona i padova, odricanja, vježbi, straha, ljutnje, neispavanosti, ali nade i vjere da možemo učiniti korak više, pokret više. A na tom putu i uvijek nove prepreke izvana pa je cerebralna paraliza bila prepreka za upis u vrtić pa čak i u školu. I to je, uz puno problema, na kraju ipak riješeno.
“Marko je ove godine završio Ekonomsku školu. Smjer upravni referent. Svo školovanje je prolazio s odličnim uspjehom uz prilagodbu programa. Korona i zdravstvene poteškoće su nas zaustavili u boljim pripremama za maturu i polaganje iste. Mnogi me pitaju što sada. Ništa. Iza nas je puno godina „mora se“, trčanja i neizvjesnosti. Došlo je vrijeme kada Marko u miru može uživati u vježbanju na spravama, slušanju omiljenih repera i neplaniranju dana i tjedna i uživanju u filmovima i serijama. Unatoč svemu, mora na kontrolne preglede i redovno vještačenje kojim se utvrđuje kako nije ozdravio do cerebralne paralize i eto nas opet kod nelogične birokracije!”, ističe Đurđica.
Svaki roditelj voli svoje dijete i u skladu sa svojim mogućnostima daje sve od sebe da bi mu pomogao 
Često, kaže, čuje komentare kako su uložili puno truda u Markov napredak, ali drže kako nisu učinili ništa što nisu učinili i drugi roditelji.
“Svaki roditelj voli svoje dijete i u skladu sa svojim mogućnostima daje sve od sebe da bi mu pomogao. Obitelj i zajedništvo obitelji su nužni za dijete, ali i odraslu osobu s cerebralnom paralizom. Znam kako je teško samohranim roditeljima. Djeca rastu, a s njima i njihove poteškoće. Žao mi je majki koje nemaju pomoć ni od kuda. Želja im je provesti sat vremena u samoći… Žao mi je djevojke koja već dvije godine želi otići na bazen, a ne može jer su roditelji u godinama i bolesni… Pitam se često i: volonteri ima li vas?”, ističe Đurđica.
U samom sustavu kroz dvadeset godina nešto se i pomaknulo na bolje, ali ipak sve je to još uvijek nedovoljno
“Iako niti nakon dvanaest godina nije utvrđen rad pomoćnika u nastavi i njegovo sigurno financiranje, danas puno djece ima tu uslugu. Ponuda pomagala je bolja. Zakoni se stalno mijenjaju. Trenutno je veliki problem za osobne asistente… Daleko smo od europskih zemalja gdje su usluge dostupne, potrebna pomagala se ne plaćaju kao niti bolji oblik rehabilitacije. Po dijete za školu dolazi vozilo i pratnja, također postoji pratnja za slobodne aktivnosti kao i u školi, obrazuje ih se i priprema za samostalan život”, ističe Đurđica.
Žao joj je, kaže, što je na našem području loša vidljivost ove populacije. Njihove potrebe nisu jasno naglašene i prepoznate u društvu, kao niti njihove sposobnosti.
“Govorimo o društvenom životu, zapošljavanju ili obrazovanju gdje sam upisom u srednju školu doživjela ljudsku barijeru, kao i mogućnostima dodatnog obrazovanja kao što je škola stranih jezika. Još uvijek vlada mišljenje kako djecu s cerebralnom paralizom treba obrazovati za pomoćna zanimanja, koja ne mogu raditi zbog motoričkih oštećenja, a zanemaruje se intelektualni dio, koji je često na visokoj razini”, ističe naša sugovornica.
Kada vidite dijete ili osobu s cerebralnom paralizom, ne bojte se prići. Dopustite sebi bogaćenje
Kaže i kako se posebno divi roditeljima koji imaju dvoje i više djece s cerebralnom paralizom, a posebno roditeljima čija djeca nikada neće reći mama ili tata, niti ih zagrliti, koji svoju djecu hrane na sondu, prate njihov puls i razinu kisika u krvi i koji iz očiju djeteta iščitavaju o boli i gladi.
Na kraju Markova mama poručuje: “Kada vidite dijete ili osobu s cerebralnom paralizom, ne bojte se prići i da ćete ih povrijediti. Dopustite sebi bogaćenje. Njihova radost je zarazna iako znaju biti i malo naporni. Marko volim te!”

 

Aktualno

HGK: U prošloj godini rasla dobit i zaposlenost, pad izvoza i investicija

Objavljeno

-

Napisao/la

    43 pregleda
Foto: HGK GK VU

Unatoč pandemiji, financijski pokazatelji gospodarstva Vukovarsko-srijemske županije u prošloj godini nešto su bolji od 2019, prezentirano je 12. sjednici Gospodarskog vijeća Županijske komore Vukovar.

Završni izvještaji potvrđuju ostvarene ukupne prihode u iznosu od 22,7 milijardi kuna, odnosno rast od 16,2% u odnosu na prethodnu godinu. Tvrtke su ostvarile ukupnu konsolidiranu dobit od 655 milijuna kuna što je rast od 8,4% u odnosu na 2019. U istom razdoblju broj zaposlenih u tvrtkama povećan je sa 20.923 na 21.156 uposlenih, odnosno porastao je za 1,1%. Prosječna neto plaća u VSŽ u 2020. godini iznosila je 4.749 kuna što iznosi 79,5% prosječne neto plaće u RH, odnosno 68,8% prosječne neto plaće grada Zagreba. Niža prosječna neto plaća ostvarena je samo u Bjelovarsko-bilogorskoj, Sisačko-moslavačkoj i Virovitičko-podravskoj županiji.

Najznačajnije djelatnosti prema ostvarenom ukupnom prihodu u 2020. godini su opskrba električnom energijom, plinom, parom i klimatizacija (45%), trgovina na veliko i na malo (16%), prerađivačka industrija (14%), poljoprivreda, šumarstvo i ribarstvo (11%) te građevinarstvo (7%). Što se tiče prerađivačke industrije koja je ostvarila 3,2 milijardi kuna ukupnih prihoda, najznačajnije poddjelatnosti su: prerada drva i proizvoda od drva i pluta, osim namještaja, proizvodnja strojeva i uređaja, proizvodnja prehrambenih proizvoda te proizvodnja gotovih metalnih proizvoda, osim strojeva i opreme.

Izvoz tvrtki s područja Vukovarsko-srijemske županije iznosi je 1,973 milijardi kuna što je smanjenje za 7,5% u odnosu na 2019. Investicije tijekom 2020. godine iznosile su 193 milijuna kuna što je smanjenje za 46%, a najviše su investirale tvrtke u djelatnostima poljoprivreda, šumarstvo i ribarstvo (32%), prerađivačka industrija (25%) te opskrbe vodom i komunalnih djelatnosti (28%). Prema podacima HZZ, prošle je godine u VSŽ podneseno je 4.145 zahtjeva za očuvanje radnih mjesta zbog okolnosti uzrokovanih epidemijom COVID-19, od toga je 88,5% zahtjeva odobreno te je isplaćeno 179,3 milijuna kuna potpora. Ove godine do 14. rujna predano je 2.478 novih zahtjeva od koji je 89,4% odobreno te je isplaćeno 52,7 milijuna kuna potpora za očuvanje radnih mjesta.

Članovi Gospodarskog vijeća donijeli i odluku o dodjeli Zlatne kune najuspješnijim tvrtkama Vukovarsko-srijemske županije za 2020. godinu i to u kategorijama malih, srednjih i velikih tvrtki. Priznanja za najuspješnije tvrtke bit će uručena nagrađenima na sjednici Gospodarskog vijeća sredinom listopada. Sjednica je okončana izvješćem sa Skupštine HGK održane dan ranije.

Ministar gospodarstva i održivog razvoja Tomislav Ćorić najavio je novi zakon o HGK čija primjena kreće od 1. siječnja 2022. godine, a kojim se predviđa ukidanje članarine za preko 96% članica. Ovo promjena zahtijevat će dodatno smanjenje broja zaposlenih u HGK uz očuvanje županijskih komora i predstavništva HGK, a okosnica ušteda je digitalizacija poslovanja koja je ranije provedena kroz projekt Digitalna komora.

Nastavi čitati

Aktualno

Cijepljenje protiv COVID-19 bolesti u četiri ljekarne u Vukovarsko-srijemskoj županiji

Objavljeno

-

Napisao/la

    1127 pregleda

Hrvatska ljekarnička komora početkom rujna objavila je popis ljekarni u Hrvatskoj u kojima se provodi cijepljenje protiv bolesti COVID-19.

Na popisu se nalaze 64 ljekarne. Najviše ih je, 11, u Gradu Zagrebu, a najmanje, po jedna, u Bjelovarsko-bilogorskoj, Virovitičko-podravskoj i Požeško-slavonskoj županiji.

U Vukovarsko-srijemskoj županiji oni koji to žele, cijepljene mogu dogovoriti u četiri ljekarne. Riječ je o dvije Ljekarne Joukhadar u Vukovaru te Ljekarni Baturina u Vrbanji i Ljekarni Nikolina Jurčević u Ivankovu.

Svi koji su zainteresirani za cijepljenje protiv bolesti COVID-19 u ljekarnama trebaju kontaktirati odabranu ljekarnu s popisa kako bi od magistara farmacije dobili sve potrebne informacije o cijepljenju, poručuju iz Hrvatske ljekarničke komore.

Kako doznajemo od Nikoline Jurčević oni su s cijepljenjem krenuli po objavi Hrvatske ljekarničke komore, a već u prvom navratu u njihovoj ljekarni u Ivankovu cijepljena su 22 pacijenta, koji su došli po dogovoru te ništa od cjepiva nije bačeno.

 

Cijepljenje u ljekarnama zajednički je projekt Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, Ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje i Hrvatske ljekarničke komore pod nazivom „Ljekarna kao mjesto cijepljenja protiv COVID-19″.

 

Nastavi čitati

Aktualno

Treći Festival dječje knjige u Vinkovcima, 23. i 24. rujna

Objavljeno

-

Napisao/la

    377 pregleda

Treći put zaredom pred malim, ali i svim ostalim zaljubljenicima u književnost, manifestacija je pod nazivom Festival dječje knjige u Vinkovcima.

Treći Festival dječje knjige u Vinkovcima bit će održan u četvrtak i petak, 23. i 24. rujna.

Za prvi dan najavljeno je svečano otvorenje Festivala u  11 sati  u Gradskoj knjižnici i čitaonici Vinkovci gdje će se tijekom dana predstaviti i gosti – pisci i ilustratori: Jelena Pervan, Andrijana Martić, Đurđica Stuhlreiter, Vanda Čizmek, Davor Šunk i Sanja Beraković. Autori domaćini su Dubravko Mataković i Vladimior Bakarić.

Drugoga dana tijekom dopodneva predviđen je posjet pisaca i ilustratora Osnovnoj školi u Čakovcima

Za 20 sati u petak je najavljen i program u dvorani Ogranka Matice hrvatske u Vinkovcima.

Tom prilikom bit će predstavljen novi roman za djecu Vladimira Bakarića “Totem straha – Božićna pustolovina”, izdanje OMH u Vinkovcima.

Festival dječje knjige u Vinkovcima organizira Vukovarsko-srijemska županija s partnerima Gradom Vinkovcima, Gradskom knjižnicom i čitaonicom Vinkovci i Ogrankom Matice hrvatske u Vinkovcima.

Nastavi čitati

Zadnje objave

Aktualnoprije 14 minuta

HGK: U prošloj godini rasla dobit i zaposlenost, pad izvoza i investicija

Unatoč pandemiji, financijski pokazatelji gospodarstva Vukovarsko-srijemske županije u prošloj godini nešto su bolji od 2019, prezentirano je 12. sjednici Gospodarskog...

Aktualnoprije 14 sati

Cijepljenje protiv COVID-19 bolesti u četiri ljekarne u Vukovarsko-srijemskoj županiji

Hrvatska ljekarnička komora početkom rujna objavila je popis ljekarni u Hrvatskoj u kojima se provodi cijepljenje protiv bolesti COVID-19. Na...

Aktualnoprije 15 sati

Treći Festival dječje knjige u Vinkovcima, 23. i 24. rujna

Treći put zaredom pred malim, ali i svim ostalim zaljubljenicima u književnost, manifestacija je pod nazivom Festival dječje knjige u...

Aktualnoprije 15 sati

Darko Jozinović novi je trener Cibalije

FOTO: Vinkulja.hr Nakon jučerašnjeg službenog priopćenja iz HNK Cibalije o odlasku braće Tomić s dosadašnjih funkcija, očekivalo se da će...

Aktualnoprije 16 sati

Prijedlog zakona o trajanju elektroničkih uređaja te jeftinom i dostupnom popravku

Europska komisija predstavit će u prosincu novi prijedlog zakona koji bi trebao omogućiti dulje trajanje elektroničkih uređaja, jeftin i dostupan...

Vijestiprije 17 sati

Reprezentacija predvođena Haluškom iz Rumunjske se vratila kao četvrta

Hrvatska socca malonogometna reprezentacija predvođena vinkovačkim kapetanom Josipom Haluškom vratila se s natjecanja na Kontinentalnom kupu u Rumunjskoj. Naši reprezentativci...

Vijestiprije 19 sati

Design4Pets: Namještaj za ljubimce kao dio interijera

Tvrtka Design4Pets jedinstvena je tvrtka na ovim prostorima. Njezina vlasnica Danijela Mihić kućnim ljubimcima život čini ljepšim, kvalitetnijim i udobnijim,...

Vijestiprije 20 sati

Za samopopisivanje, proces od 30 minuta, imate vremena do nedjelje

U drugom smo tjednu provedbe popisa stanovništva. U tijeku je prva faza koja traje do 26. rujna, do kada građani...

Najčitanije