Danas je Svjetski dan hemofilije, koji se obilježava uz slogane Prilagodba promjenama / Crvenom bojom za oboljele od hemofilije.
Ovu bolest, ističu u Društvu hemofiličara Hrvatske, karakterizira smanjena sposobnost zgrušavanja krvi zbog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja, što dovodi do čestih krvarenja koja znatno dulje traju nego kod zdrave osobe.
Od hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muške osobe koje se rađaju s tim poremećajem, dok su žene u pravilu samo (pre)nositeljice gena bez izraženijih simptoma bolesti. Spada u skupino rijetkih bolesti jer se u prosjeku rađa jedan dječak s hemofilijom A na 10.000 poroda te jedan na 20.000 kod hemofilije B.
Zlatni standard u liječenju hemofilije je profilaktička primjena faktora koagulacije. Danas su na raspolaganju koncentrati nadomjesnih faktora plazmatskog (humanog) i rekombinantnog porijekla. Lijekovi se primjenjuju intravenski u određenim intervalima koji su prilagođeni individualnim potrebama osobe s hemofilijom. Takvim pristupom krvarenja se preveniraju te se smanjuje rizik od komplikacija krvarenja.
Svako akutno krvarenje potrebno je promptno tretirati jer se time prevenira daljnje krvarenje, smanjuju bolovi, duljina oporavka te smanjuje vjerojatnost trajnog oštećenja zahvaćenog zgloba. Primjenu lijeka nakon težih krvarenja, primjerice u velike zglobove, često je potrebno ponavljati. U danima nakon zaustavljanja krvarenja važno je što prije započeti s rehabilitacijom (pažljivim razgibavanjem zahvaćenog zgloba te jačanjem muskulature).
Za osobe s hemofilijom važna je adekvatna, dozirana tjelesna aktivnost koja pomaže u održavanju odgovarajuće tjelesne težine, pokretljivosti zglobova te snage i tonusa mišića koji „čuvaju“ zglobove od budućih krvarenja i ozljeda. Od aktivnosti koje se preporučju su plivanje, hodanje, bicikliranje, stolni tenis i sl. Intenzitet i vrstu aktivnosti potrebno je prilagoditi svakoj osobi ovisno o njenom zdravstvenom stanju te stupnju koagulacijskog defekta.
U obilježavanje Svjetskog dana hemofilije ove godine uključila su se tri hrvatska grada. Tako će danas od 20 sati biti osvijetljene crvenom bojom Trsatska gradina i lučke dizalice u Rijeci, Fontana na splitskoj Rivi ispred crkve Sv. Franje te zagrebačke fontane u ulici Hrvatske bratske zajednice.
- Advertisement -
