Lions klub Vukovar organizirao je u petak u Ružičkinoj kući u Vukovaru prikazivanje dokumentarnog filma “Lica Lafore” i raspravu o temi “Laforina bolest – kako pomoći bolesniku s rijetkom bolesti”. Partneri na projektu su Opća županijska bolnica i bolnica hrvatskih veterana Vukovar i Dom zdravlja Vukovar. Sudionicima se obratio redatelj dokumentarnog filma Denis Bojić, naglasivši kako film “Lica Lafore” prikazuje jednu od najsnažnijih priča o roditeljskoj borbi za život djeteta, odnosno sudbinu obitelji Gajić iz Banje Luke i njezinu višegodišnju borbu u pronalasku lijeka za jednu od najtežih dječjih bolesti na svijetu – Laforinu bolest.
Film je primjer angažiranog dokumentarnog filma i govori o obitelji koja je u borbi s rijetkom bolesti izgubila stariju kćer Tatjanu, ali je zahvaljujući pomoći dobrih ljudi i vlastitim novcem postala jedan od najvećih donatora za pronalaženje lijeka za tu bolest i spas mlađe kćeri Milane.
Okrugli stol vodila je i moderirala dr. sc. Biserka Kovač, specijalist neurolog i povjerenik za rijetke bolesti OŽB-a Vukovar, a sudjelovalo je više liječnika iz različitih područja medicine.
“Laforina bolest pripada u vrlo rijetke bolesti, ima je svugdje u svijetu, uključujući i zemlje Mediterana, pa i kod nas. Osnova nastanka bolesti je poremećaj u dva poznata gena koja ne funkcioniraju kako treba, ne stvaraju se dva bitna proteina – laforin i malin. To za posljedicu ima nakupljanje glikogena u prevelikoj mjeri u središnjem živčanom sustavu, što djeluje toksično na mozak i živčane stanice, a klinički se očituje teškim propadanjem središnjeg živčanog sustava kod bolesnika, teško zaustavljivim epileptičkim napadajima, preuranjenim razvojem demencije, nemogućnosti koordinacije gutanja i disanja”, pojasnila je Kovač, dodajući kako bolest počinje u tinejdžersko doba i nažalost nakon 10 godina završava smrtnim ishodom. Laforina bolest pripada u iznimno rijetke bolesti, do sada su dijagnosticirana dva slučaja u Hrvatskoj, dva u Bosni i Hercegovini te jedan u Sloveniji.
Prema njezinim riječima, farmaceutska industrija u pravilu nije zainteresirana za proces proizvodnje lijekova za rijetke bolesti, jer bolesnika nema puno, pa proizvodnja lijekova nije profitabilna. No, u pojedinim razvijenim zemljama se iz državnih proračuna sufinanciraju znanstvena istraživanja u pronalaženju uzroka bolesti i potom proizvodnje lijekova.
U svijetu je registrirano čak od šest do osam tisuća vrsta rijetkih bolesti, ima oko 400 vrsta lijekova koji se primjenjuju, a neki od njih upotrebljavaju se i u Hrvatskoj.
