Page 18 - Vinkovački list - 20. studenoga 2020.
P. 18
VL predstavlja PETAK 20.11.2020.
VINKOVAČKI LIST

Cistična
fibroza se
liječi od
trenutka
postavlje-
ne dijagnoze
i traje čitav
život. Oboljeli
se inhali-
raju slanim
otopinama za
rastvaranje
guste sluzi,
a vježbama
potiču
iskašljavanje
nakupljene
sluzi

Svaki dan je
nova borba i
trka za udisaj

Od cistične fibroze u našoj županiji boluju tek tri osobe, a ići. Najgore je kada osjetim da teško zbog toga često imaju problema
slučajevi su zabilježeni u Lipovcu, Antinu i Vukovaru dišem, pokušavam se oduprijeti, kod zapošljavanja ili zadržavanja
ali ne mogu, ponekad mislim da posla, nije im jednostavno naći
Cistična fibroza bolest je s život. Gušterača joj ne radi, respi- tjedna u bolnici. mi odjeća smeta, pa dođem u fazu partnera koji to razumije te se često
tisuću lica. Bolest o kojoj se ne ratorni sustav je oštećen, a svaki Glavni razlog njezine borbe da bi kožu skinula sa sebe samo da susreću s brojnim osudama. Sve to
zna dovoljno. Bolest koja spada dan je priča za sebe jer nikada ne počnem disati kako treba. Osjećaj je zbog neznanja i nerazumijevanja
među rijetke bolesti, a opet je zna koji se simptom može javiti. je stvaranje gustog, ljepljivog kao da imam vrećicu na glavi, znam njihove dijagnoze.
relativno česta jer se s njom u Bolest joj je otkrivena u 5. mjesecu sekreta na svim mjestima gdje se izgrebati od agonije po vratu i
Hrvatskoj godišnje rodi između života kada je mami skoro umrla ima žlijezda s vanjskim izluči- gornjem djelu prsa“, pojasnila nam Članica je Društva oboljelih od
12 i 14 beba. Život i borbu na rukama. Bilo je ratno stanje i vanjem,  a to je najviše izraženo je ova hrabra djevojka dodajući kako cistične fibroze koje kampanjom
oboljelih simbolizira Tjedan hitnim je postupkom konvojem u dišnim putovima, gušterači, „Novi lijek nova nada“ želi
cistične fibroze koji traje od 15. odvezena iz slavonskobrodske crijevu, žučnom sustavu, repro-
do 22. studenoga i koji jasno i bolnice u Zagreb. duktivnom sustavu i znojnim žli- Bolest je to zdravstvene neizvjesnosti,
glasno poručuje – Dok dišem ne jezdama. Glavni simptomi su kom-
odustajem. „Prije nego sam se rodila, moja binacija kronične plućne i probavne no životni vijek se ipak produljio
sestra je imala istu bolest. Tada nije bolesti: uporni kašalj i ponav-
Josipa Haluška postojala razvijena tehnologija, ljajuće infekcije dišnog sustava, Nekada su bolesnici umirali do prve godine života prvenstveno
josipa.haluska@novosti.hr nitko nije mogao ustanoviti njezinu nepotpuna probava hrane i slabije zbog proljeva i nenapredovanja. Kako se otkrilo da supstitucija
dijagnozu i ona je umrla sa svega 20 tjelesno napredovanje. Životni enzima pankreasa može stabilizirati probavni sustav, životni
Nepodnošljivi kašalj, gušenje, mjeseci. Kako se to ne bi dogodilo vijek je skraćen i određuje ga stanje vijek se produžio i djeca su umirala početkom druge dekade
disanje kao da ti netko sjedi na i meni, mama je molila doktore da pluća. Očekivani je između 30 i 40 života. Uvođenjem antibiotika i fizikalnom terapijom životni
prsima i svakodnevna borba za nešto poduzmu i s pet mjeseci mi je godina. vijek se produžio, složni su specijalisti. Na tržištu postoje
zrak koji tako olakotno shvaćamo otkrivena cistična fibroza. Tada je novi modularni lijekovi koji omogućavaju kvalitetniji život, no
je nešto s čime se I.G. iz Lipovca, počela moja borba“, započinje svoju „Teško je živjeti s time jer njihova cijena je i do nekoliko desetaka tisuća eura mjesečno.
jedna od troje oboljelih u Vukovar- priču naša sugovornica koja je prvi remeti životnu funkciju. Kašljanje
sko-srijemskoj županiji, bori cijeli put hospitalizirana s 12 godina i od i čišćenje znaju potrajati i do sat
tada je, ističe, svake godine po dva vremena, a to je jako nezgodno
kada nisam kući ili moram negdje
   13   14   15   16   17   18   19   20   21   22   23