Page 19 - Vinkovački list - 20. studenoga 2020.
P. 19
AK 20.11.2020. VL predstavlja 19
VINKOVAČKI LIST
Kada je zdrava,
jedanaestogodišnjoj
Melani iz Antina treba
minimalno tisuću kuna
svaki mjesec samo za
lijekove
osigurati jednakomjernost liječenja U Hrvatskoj se s CF rađa između 12 i 14 Kampanjom
u Hrvatskoj s novim lijekovima koji djece godišnje, a oboljelih je oko 150 „Novi lijek
su dostupni u EU i u Americi. I sama nova nada“
se uključila u kampanju, pa je prije U Hrvatskoj od ove rijetke bolesti godišnje se rodi između 12 i Društva
tri mjeseca organizirala vožnju u 14 djece, a način liječenja zaostaje za razvijenim zemljama EU. za cističnu
prirodi kako bi javnosti ukazala Zbog problema izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i fibrozu želi
na važnost primjene modularne novih lijekova, preživljavanje je kraće, a kvaliteta života lošija. se osigurati
terapije koja znatno poboljšava U Hrvatskoj se s ovom bolesti rađa između 12-14 bolesnika jednakomjer-
plućnu funkciju oboljelih i utječu godišnje, a oboljelih danas ima oko 150. U Europskom registru nost liječenja
na kvalitetu i duljinu života. Novi oboljelih od cistične fibroze 2018. godine prijavljena su 134 u Hrvatskoj
lijek pružio je novu nadu oboljeli- bolesnika iz Hrvatske, najstariji u dobi od 34 godine. s novim lije-
ma od CF kojima bi terapija trebala kovima koji
barem malo umanjiti svakodnev- su dostupni
ne patnje. Kao i kod svakog novog u Europi i u
proizvoda u medicini, cijena mu je Americi
previsoka i to je jedan od glavnih
razloga zbog kojega je pokrenuta
kampanja kojom Društvo želi
javnost osvijestiti o ovoj rijetkoj
bolesti od koje u Hrvatskoj boluje
oko 150 ljudi. Kampanja je započela
u rujnu, a osnovni cilj je osvješta-
vanje o samoj bolesti o kojoj se u
Hrvatskoj zna jako malo.
„CF je jedna teška i komplek-
sna bolest i zato joj je potreban
multidisciplinarni pristup kojim
bi osvijestili struku i širu javnost.
Konačni cilj je izjednačavanje
prava s ostatkom Europe što se
tiče proširivanja opcija liječenja.
Praćenjem trendova, modulator-
ne terapije značajno poboljšavaju
plućnu funkciju, kvalitetu života i
produžuje živote oboljelima i mi ih
želimo dovesti u Hrvatsku“, rekla je
Iva Vrbanus Miletić, predsjednica
Društva cistične fibroze. Pojasnila
je kako se bolest nasljeđuje od oba
roditelja putem recesivnih gena, a
šanse da dijete oboli su 25 posto.
Druga oboljela u našoj županiji je
Melani, jedanaestogodišnjakinja iz
Antina čija bitka za zdravlje traje
od rođenja. Njezina majka Mirela
govori kako su naučili živjeti s njom
i kako ne žele nikoga drugoga opte-
rećivati s njezinom bolesti. Ističe
da im je sve dobro dokle god mogu
funkcionirati na bilo koji način.
No, ono što se ne vidi je što je sve
djevojčica morala proživljava-
ti još od malena. “Jako kašljem.
Dobijem temperaturu. Znam pasti
u nesvijest, nekad me zna boljeti
u prsima i tako navečer, većinom
kad se budim, kad idem na toalet,
onda me zna boljeti“, istaknula
Melani. Dijagnoza joj je uspostav-
ljena tek s tri godine, a njezina
majka pojasnila je kako izgleda
jedan njezin dan – svako jutro se
budi rano, prvo prima inhalacije
na pumpicu, a onda na inhalator.
Nakon pola sata inhaliranja, slijedi
drugi dio, tupkanje rukama kako bi
izbacila sluz iz pluća. Svaki dan, po
dva puta. Deseci lijekova na dan,
prije svakog jela, terapija dvaput na
dan. Strogi, gotovo vojnički režim
života. No, kako ističu, takva je to
bolest i već su se navikle.
VINKOVAČKI LIST
Kada je zdrava,
jedanaestogodišnjoj
Melani iz Antina treba
minimalno tisuću kuna
svaki mjesec samo za
lijekove
osigurati jednakomjernost liječenja U Hrvatskoj se s CF rađa između 12 i 14 Kampanjom
u Hrvatskoj s novim lijekovima koji djece godišnje, a oboljelih je oko 150 „Novi lijek
su dostupni u EU i u Americi. I sama nova nada“
se uključila u kampanju, pa je prije U Hrvatskoj od ove rijetke bolesti godišnje se rodi između 12 i Društva
tri mjeseca organizirala vožnju u 14 djece, a način liječenja zaostaje za razvijenim zemljama EU. za cističnu
prirodi kako bi javnosti ukazala Zbog problema izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i fibrozu želi
na važnost primjene modularne novih lijekova, preživljavanje je kraće, a kvaliteta života lošija. se osigurati
terapije koja znatno poboljšava U Hrvatskoj se s ovom bolesti rađa između 12-14 bolesnika jednakomjer-
plućnu funkciju oboljelih i utječu godišnje, a oboljelih danas ima oko 150. U Europskom registru nost liječenja
na kvalitetu i duljinu života. Novi oboljelih od cistične fibroze 2018. godine prijavljena su 134 u Hrvatskoj
lijek pružio je novu nadu oboljeli- bolesnika iz Hrvatske, najstariji u dobi od 34 godine. s novim lije-
ma od CF kojima bi terapija trebala kovima koji
barem malo umanjiti svakodnev- su dostupni
ne patnje. Kao i kod svakog novog u Europi i u
proizvoda u medicini, cijena mu je Americi
previsoka i to je jedan od glavnih
razloga zbog kojega je pokrenuta
kampanja kojom Društvo želi
javnost osvijestiti o ovoj rijetkoj
bolesti od koje u Hrvatskoj boluje
oko 150 ljudi. Kampanja je započela
u rujnu, a osnovni cilj je osvješta-
vanje o samoj bolesti o kojoj se u
Hrvatskoj zna jako malo.
„CF je jedna teška i komplek-
sna bolest i zato joj je potreban
multidisciplinarni pristup kojim
bi osvijestili struku i širu javnost.
Konačni cilj je izjednačavanje
prava s ostatkom Europe što se
tiče proširivanja opcija liječenja.
Praćenjem trendova, modulator-
ne terapije značajno poboljšavaju
plućnu funkciju, kvalitetu života i
produžuje živote oboljelima i mi ih
želimo dovesti u Hrvatsku“, rekla je
Iva Vrbanus Miletić, predsjednica
Društva cistične fibroze. Pojasnila
je kako se bolest nasljeđuje od oba
roditelja putem recesivnih gena, a
šanse da dijete oboli su 25 posto.
Druga oboljela u našoj županiji je
Melani, jedanaestogodišnjakinja iz
Antina čija bitka za zdravlje traje
od rođenja. Njezina majka Mirela
govori kako su naučili živjeti s njom
i kako ne žele nikoga drugoga opte-
rećivati s njezinom bolesti. Ističe
da im je sve dobro dokle god mogu
funkcionirati na bilo koji način.
No, ono što se ne vidi je što je sve
djevojčica morala proživljava-
ti još od malena. “Jako kašljem.
Dobijem temperaturu. Znam pasti
u nesvijest, nekad me zna boljeti
u prsima i tako navečer, većinom
kad se budim, kad idem na toalet,
onda me zna boljeti“, istaknula
Melani. Dijagnoza joj je uspostav-
ljena tek s tri godine, a njezina
majka pojasnila je kako izgleda
jedan njezin dan – svako jutro se
budi rano, prvo prima inhalacije
na pumpicu, a onda na inhalator.
Nakon pola sata inhaliranja, slijedi
drugi dio, tupkanje rukama kako bi
izbacila sluz iz pluća. Svaki dan, po
dva puta. Deseci lijekova na dan,
prije svakog jela, terapija dvaput na
dan. Strogi, gotovo vojnički režim
života. No, kako ističu, takva je to
bolest i već su se navikle.
