U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti danas je u Hrvatskom domu u Vukovaru održan prigodan program u povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače. Riječ je o kampanji koja se provodi već drugu godinu u 20 hrvatskih gradova s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružanja podrške članovima.
“Ove su godine u kampanju uključene odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima kako bi educirali učenike, buduće djelatnike u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna. Želimo da učenici budu upoznati s ovom bolesti, da im ostanu neke informacije, da budu suosjećajni i razumiju kako rijetke bolesti imaju potrebe koje su neprepoznate te se lakše s time nose”, istaknula je ovom prilikom Ivana Hrastar, predstavnica Saveza za rijetke bolesti.
Darko Dimić, pročelnik Upravnog odjela za socijalnu skrb Vukovarsko-srijemske županije istaknuo je kako financijska pomoć osobama s rijetkom bolesti nije dovoljna te dodao kako će se Županija truditi intenzivnije djelovati prema takvim osobama. “Smatramo da takve osobe imaju smanjenu kvalitetu života. Također, moramo raditi u svim segmentima kako bi „tamponirali“ taj negativan utjecaj bolesti te tim osobama pomogli na podizanju kvalitete života”, istaknuo je Drmić.
U današnjem programu promoviran je i spot pod nazivom “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!”, a, kako je istaknuto, jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje je i poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti s obzirom na to da će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
